Svalová dystrofie

Svalová dystrofie je skupina vrozených onemocnění, které způsobují
ztrátu svalové hmoty. Ochabování svalstva se zpravidla zhoršuje postupně.

Nejčastějším typem je Duchennova svalová dystrofie, kterou mají například
právě Šudy a Márty.
Je tím ale postiženo zhruba tři sta pacientů v České republice.
Ročně se jich narodí asi deset, postihuje jenom muže a ženy jsou přenašečkami.

Jednoduše řečeno je tomu tak, že gen, který je tady postižený je na chromozomu X
a muži, kteří jsou vybavení X, Y, tak nemají vlastně to druhé X jako ženy,
které by to zachránilo. Proto se to u nich projevuje.





První příznaky nemoci se u chlapců začnou objevovat již ve věku tří let.
Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Téměř všechny děti
ztrácí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem.

Všechny aktivity při kterých musí být zapojeny svaly rukou nohou a trupu
vyžadují pomoc. V ranném věku dospívání mezi 13 – 19 rokem nebo
i dříve jsou zasaženy i svaly dýchací a srdeční.

Život se svalovou dystrofií je pro celou rodinu náročný. Ale pokud si dokážete
vytvořit režim a systém na základě informací o výchově, výživě, cvičení a mobilitě,
najdete způsob, jak zvládat aktivity, na které jste byli zvyklí.

V těchto ohledech hodně pomahá pacientská organizace PARENT PROJECT,
což je organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií.